Mon diagnostique évolue...

Il y a 1 ans jour pour jour, en regardant 7 à 8, j’apprenais grâce à @emmymakeuppro que je souffre de Lipoedeme. J'ai fait beaucoup de recherches et vu beaucoup de spécialistes avant de décider de me faire opérer à la Lipoclinic de Mulheim par le Dr Majewski.

Je suis maintenant opérée des jambes, il me reste les bras à faire en avril.

Aujourd’hui, une amie atteinte et spécialiste de la maladie d’Ehlers-Danlos me dit de répondre à un questionnaire médical en ligne sur le site du spécialiste français de ce syndrome. Elle est persuadée que mon Lipoedeme n’est qu’une conséquence de cette maladie génétique et que j'en souffre. Effectivement, j’ai 90% des signes cliniques de la maladie...c'est la douche froide.

Je suis vraiment remuée par ce que cela implique...moi qui pensait être plus ou moins guérie après mes OP, je me rends compte que je ne le serai jamais, que d'autres problèmes de santé sont probablement à venir. Et surtout, que mes parents sont atteints, mais aussi ma fille de 7 ans qui commence déjà à montrer quelques signes cliniques...

C’est incroyable comme le simple fait de partager des infos/communiquer sur une maladie peut changer la vie des gens.

Il me reste à me faire officiellement diagnostiquer avec ma fille (type?

) par ce spécialiste parisien et à continuer mes recherches...

💪🏼 #eds

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed_guide-pratique.htm

Today, I found out I probably suffer from more than Lipoedema: Ehlers-Danlos Syndrom. A friend suffering from it told me about it and made me answer a specific diagnosis quizz made by the best French specialist. Well, when you have 90% of the symptoms...It all comes into place and makes finally sense. The worst is that my 7-year-old girl also seems concerned, as well as my parents. Let’s start fighting this new battle now...and get officially diagnosed.